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DONA
 

EMOZIONI

6-05-1999 una data che mi ha cambiato la vita . Un giorno che ricorderò sempre per le esplosioni simultanee di sentimenti contrastanti , amore , rabbia , impotenza  e preoccupazioni .
Un giorno che la maggior parte dei genitori ha vissuto in maniera felice per me è stato un sussegguirsi di stati d'animo diversi . Quel giorno è nato Riccardo , il mio primo figlio .
Un parto tranquillo , nessuna complicazione , io assistevo mia moglie con la consapevolezza di partecipare , da spettatore , ad un qualcosa di grande , una notte di maggio calda e serena che sarebbe stata l'inizio di una nuova vita . Da coppia io e mia moglie saremmo diventati una famiglia , il giusto coronamento di un amore che durava da ben 12 anni .
La doccia fredda arrivò subito dopo la  nascita quando intuii ,dagli sguardi sfuggenti e schivi degli ostetrici e del pediatra ,che qualcosa non andava per il verso giusto .
Nessuno ci diceva niente , tutti si muovevano veloci e silenziosi o forse era solo una mia impressione ?
Il bambino appena nato era stato portato nella stanza attigua senza una parola e senza l'invito rituale del padre a fare il bagnetto al  nascituro , usanza della quale diversi amici mi avevano parlato con molta enfasi che a me sinceramente spaventava ma alla quale aspettavo di essere invitato .
Invece di un sorridente invito mi sono trovato davanti un pediatra visibilmente a disagio che mi informava del sospetto di sindrome di Down per mio figlio .... In quel momento , pur avendo qualche informazione  a riguardo  , perlopiu stereotipata dalle conoscenze di alcune persone Down mi venne solo una domanda stupida da porgli : - E questo cosa comporta ? - 
La risposta fu banale e crudele , per niente professionale nè di aiuto
: Suo figlio non farà il medico o l'avvocato !
L'unica cosa che riuscii a rispondergli fu che io , pur non avendo la SD facevo il muratore , non il medico o  l'avvocato ma la vera reazione , per fortuna repressa , fu quella di prendergli la testa ed annegarlo nella vaschetta dove aveva fatto il primo bagnetto a Riccardo .
Presi tra le braccia quel fagottino e lo portai alla sua mamma , glielo posi sul ventre e lei capì al volo , si girò verso di me e mi disse : ha gli occhietti da Down .
l'unica cosa che riuscii a rispondere fu che ci avremmo pensato piu avanti .
Questo è stato il mio primo approccio ad una nuova vita , quella di mio figlio , un turbinio di emozioni , una totale afasia , ore passate in un secondo , secondi che durano secoli , noi tre al centro di tutto e di niente , un mare di se e di ma racchiusi nell'anima ma una grande voglia di lottare per quell'esserino indifeso .


L'annuncio 
Ricordo che la mattina successiva  , uscii dall' ospedale alle 6,00  ed andai a dare la notizia ai miei genitori che mi accolsero esultanti e con una buona tazza di caffè . Dopo averli rassicurati su  moglie e figlio che  stavano bene gli spiegai , non senza sussulti ed incertezze quello che era il responso del pediatra .
E loro , nella piu' totale tranquillità , quasi già lo sapessero , accolsero la cosa nel modo migliore , per loro l'importante era che stessero tutti bene , in  effetti era cosi' , e che non c'erano problemi e , se ci fossero stati un domani li avremmo affrontati assieme . Quelle erano le parole di cui avevo bisogno , parole d'amore incondizionato , parole che solo i genitori hanno e che solo loro possono esprimere con tanto successo .
Venne poi il momento degli amici ed i parenti , qualcuno capi' , qualcuno per lungo tempo non si fece sentire , non per cattiveria ma perchè si chiedeva il perchè  o forse semplicemente non trovava le parole .
Emblematico fu il caso di una mia zia alla quale ero e sono molto legato che per sei mesi non mi chiamo' neppure al telefono ma sapevo dalle mie cugine che piangeva per noi . La cosa che feci mi sembro' la piu ovvia e scontata , una domenica mattina andammo io e Riccardo da lei . Non riuscì a trattenere le lacrime alla vista di quel bimbo biondo e con gli occhietti azzurri e un po' strani ma non smise di ringraziarmi per essere andato a trovarla . Da allora , per lei , Riccardo è un bambino come gli altri , anzi di piu , era un bambino , ora ragazzo decisamente sopra la media per educazione e sensibilità .
Per quanto riguarda gli amici , i soliti del venerdì sera , quelli delle serate spensierate , quelli del " se hai bisogno noi ci siamo " il discorso veniva ignorato finchè mi imposi di parlarne apertamente ed allora mi sommersero di domande ... La sindrome di Down , questa sconosciuta ! Domande alle quali ero felice di rispondere perchè sapevo che avevano voglia di  capire e perchè avrebbero imparato a comprendere meglio le diversità , quelle cose che a trent'anni manco passano nella testa se non le provi sulla tua pelle , tante domande che avresti fatto mille volte ma non sapevi a chi o magari ti imbarazzava fare .
Ora sono felice di questa titubanza , mi hanno dato modo ed il tempo  di riordinare le idee e prepararmi a rispondere in modo sereno e pacato , senza lasciarsi trasportare troppo dalle emozioni , forse mi conoscevano meglio di me stesso e mi hanno dato modo di elaborare una situazione che all' inizio sembrava insostenibile ma in fin dei conti non lo era .
Crescere un figlio è una grande cosa ma se puoi imparare da un figlio la storia diventa grandiosa . 
E questo Riccardo l'ha fatto , niente è venuto per caso , mi ha decisamente insegnato a vivere , con gli altri ed a volte per gli altri , senza di lui non avrei scoperto un mondo nascosto , un mondo che sembra ai margini ma è l'essenza della vita vera , un mondo dove per avere cose ritenute "normali" devi faticare il doppio ma doppia è la soddisfazione sua e mia e di mia moglie . Un mondo semplice ormai perduto dove la sincerità e l'amore sono al primo posto , in netta contrapposizione con la realtà , talmente agli antipodi che a volte mi chiedo se l'integrazione nella società serva alle persone con SD o serva agli altri per ritrovar se stessi .
Io , dopo tredici anni , ringrazio Riky per avermi aperto un mondo sul quale non mi ero mai soffermato .

Anche in questo mio figlio mi ha aiutato a crescere , e non solo me .

 

In cerca di un aiuto
Dopo  la nascita , con moglie e figlio in ospedale per i canonici tre giorni iniziai  freneticamente a cercare chiunque potesse aiutarci o semplicemente  infomarci cosa e come avremmo dovuto fare con un bambino con SD . Mi Ricordo di ricerche sul web che riportavano  desolanti statistiche su vita media , percentuali alla nascita , il tutto infarcito da termini medici freddi e spaventosi , tanto agghiaccianti da chiudere pagine su pagine con le lacrime agli occhi ed il cuore che sembrava si spaccasse in due ad ogni click del mouse .
La vera svolta avvenne il giorno dell'uscita dall'ospedale , un infermiera , che bacerei di gratitudine ancora oggi , scrisse in maniera sfuggente e senza farsi vedere un numero di telefono su un pezzo di carta ... Il numero del Cepim di Brescia .
Entrare in quel centro situato in un vecchio istituto scolastico con in braccio un bimbo di appena 15 giorni non fu facile , assieme a mia moglie mi incamminai verso quell'interminabile corridoio angusto e buio  , quasi andassi al patibolo o verso una sentenza senza uscita , cercando nel contempo di impormi di essere di sostegno a mia moglie .
Aprii la porta di vetro e metallo e ci recammo alla segreteria dove ci avrebbero indirizzato verso l'ufficio dell'allora presidente , la sig.ra Frassine .
Lungo quest'altro corridoio , meno angusto e con vetrate su un cortile interno cambio' il mio modo di vedere le persone [qui bambini ]con SD . Delle  forme tondeggianti e cicciottelle dei bambini Down  che avevo visto fino ad allora qua non ve ne era traccia  , vedevo solo bambini e ragazzi di varie altezze , fisionomie , tratti somatici che in comune avevano solo quello strano taglio degli occhi . Ancora adesso ricordo i nomi , quei nomi che ho imparato negli anni assieme alle loro personalità , il primo che vidi fu Mauro , longilineo e sorridente , con i capelli sugli occhi , Alessandro che giocava con delle costruzioni nella sala d'aspetto della segreteria , ma quello che vidi furono solo dei bambini sorridenti , sperai che anche mio figlio potesse crescere sereno in quel modo , lontano dallo stereotipo triste e solo che avevo in mente fino ad allora .
L'incontro con il presidente andò bene , rassicurazioni e quasi certezze su mio figlio che non capii subito , anzi ne rimasi quasi contrariato , ma debbo dire che col tempo ha avuto ragione lei .
Riccardo inizio' cosi un lungo percorso , dalla fisioterapia a quindici giorni di vita per passare poi nel tempo alla logopedia , agli incontri neuropsichiatrici e quelli pedagogici che ancora adesso lo accompagnano nel cammino scolastico .
E fu così che iniziammo a frequentare il Centro Bresciano Down , quello che poi nel tempo divenne una seconda famiglia , fatta di amicizie vere con famiglie che condividono la nostra esperienza , famiglie speciali fatte da persone speciali , con le quali si condividono gioie e dolori quotidiane , fatiche e soddisfazioni ma anche tanti bei momenti di svago , persone sempre presenti nel cuore e nella realtà , grandi persone che hanno reso grande un sogno , quello di vedere i nostri figli sempre piu integrati , persone che ci hanno aiutato nei momenti difficili ed alle quali mi illudo e spero di essere  stato in  grado [o di esserlo un domani ] di ricambiare   

 

Ma guarda te che cosa mi fa fare Riky in mezz'ora ....

Chi è Riccardo .
Riky , lo chiamiamo cosi' in famiglia è un ragazzo di tredici anni , biondo , occhi azzurri , vispo e sveglio .
Lo chiamammo cosi' perchè il termine della gravidanza coincideva con la data nella quale anni prima mori' un mio amico , fu il primo nome che mi venne in mente nel sentire la data del 26maggio , a mia mogli piaque subito e Riccardo fu' .
Poco importa se decise di nascere il 6 di maggio , quasi tre settimane prima ed all'improvviso , era già Riccardo e Riccardo restò .
Fin da subito fu il figlio ideale , dopo circa quindici giorni abbandono' i pasti notturni e questo fu un grosso aiuto psicofisico per la ripresa di mia moglie , poter dormire di notte per meglio dedicarsi a lui di giorno .
E questo fu quello che Lidia fece da subito , dedicarsi completamente a questo bimbo , con la dolcezza di tutte le madri ma con uno spirito combattivo che si districava a meraviglia tra le varie terapie , incontri alle ASSL , raccolta di informazioni varie e burocrazia , uno spirito che mai avevo neppure intravisto in quella donna fino ad allora schiva e riservata ma determinata a tutto per il bene di suo figlio .
Ricky cresceva bene , grazie alle sedute di fisioterapia ed alle manipolazioni casalinghe , i suoi muscoli erano tonici , a nove mesi di vita mi fece quasi prendere un colpo , entrando in sala lo vidi in piedi , fermo immagine di una fotografia impressa nella memoria , la' , solo ed in mezzo alla stanza , senza nessun ausilio aveva deciso di alzarsi .
Passarono ancora cinque mesi per il primo passo , che fece appunto a quattordici mesi di vita , probabilmente , vista la sua natura prudente , sapeva di non essere in grado di camminare e lui , semplicemente aspetto' , alzandosi in piedi ad ogni occasione ma con i piedini incollati al pavimento .
Quando finalmente decise di avventurarsi per l'esplorazione della casa lo fece in maniera sicura , nulla a che vedere con l'andamento traballante dei bambini che aquisiscono la mobilità col girello , lui  era dritto , eretto ed il suo passo era deciso , o forse lo ricordo io cosi, perchè alla mente mi sovviene anche la paura , del tutto naturale , di una eventuale caduta che , per inciso , non avvenne mai .
Venne poi il momento dell'asilo , che inizio' a circa due anni perche' ci spiegarono che era importante l'interazione con gli altri bimbi , non vi fu nessun problema , giocava , piangeva e rideva come tutti gli altri bambini e , cosa importante , con gli altri bambini , per non parlare della maestre che se lo coccolavano e contendevano in maniera a volte indecente ...
Riky ha sempre avuto una serenità ed una voglia di compagnia che mi piace pensare gli sia stata trasmessa dai suoi genitori per il semplice fatto di averlo accettato per quello che era , semplicemente Riky .
Le scuole elementari sono volate , cinque anni in un soffio , ricordo che in procinto di iniziare la prima sapeva già l'alfabeto e memoria , scriveva il suo nome , quello di Lidia ed il mio , insegnamenti dei nonni che con tanta pazienza gli instillarono la curiosità su quelle formichine disegnate su dei fogli .
La curiosità , appunto , è sempre stata una caratteristica della sua personalità , la voglia di apprendere e capire le cose , la stessa voglia che gli faceva scrivere in stampatello senza spazi tra una lettera ed un altra [in prima elementare ], quel modo di scrivere che io e Lidia non riuscivamo a capire ma che si rivelo' alla fine la voglia di scrivere in corsivo !
Questi sono i ragazzi con la SD , se si mettono in testa di fare una cosa , cascasse il mondo la devono fare . Parimenti , se non ne hanno voglia od interesse  , i genitori rischiano di passare giornate a spiegare ma niente , sembra che la loro mente diventi impermeabile a qualsiasi nozione non desiderata .
Ora Riky ha tredici anni , frequenta la prima media , è in quella età critica del passaggio dalla pubertà alla adolescenza e , come tutti o ragazzi di questa età diventa a volte "pesante " da gestire ma penso sia una fase che tutti abbiamo passato .
Di contro il rendimento scolastico è eccellente ,naturalmente con l'aiuto della mamma che si  prodiga interi pomeriggi assieme a lui  nello studio con la perseveranza e la passione che solo le mamme dei ragazzi speciali hanno .

Le paure e le speranze .
Ho parlato finora delle emozioni e dei vari traguardi raggiunti , in che modo e perchè .
Adesso vorrei scrivere due righe anche sulle difficoltà che abbiamo incontrato in tredici anni di cammino , tredici anni di paure quasi quotidiane , tredici anni di preoccupazioni , spesso immotivate .
Ci sono  gli eventuali problemi  cardiaci , spesso i bambini  con SD soffrono di una malformazione cardiaca per la quale devono subire , a volte nel primo anno di vita , una operazione chirurgica che sicuramente va a buon fine ma è pur sempre  una operazione  .
Riccardo non ha avuto questo problema ma l'incidenza mi pare si aggiri attorno al 30-35 per cento .
Questa operazione  , oltre alla normale convalescenza ed alla paura dei genitori fa si che le tappe motorie si allunghino ma alla fine che un figlio cammini a quattordici mesi o a due anni non cambia nulla .
Per quanto riguarda l'inserimento alla scuola materna vedrete un bambino con una manualità diversa dagli altri , le costruzioni nelle sue mano faranno fatica ad agganciarsi ma vedrete che grande sarà la soddisfazione quando ci riuscirà , sono i momenti piu belli , quando vi guarderà con un largo sorriso come a dirvi : hai visto che ce la faccio anche io ?
Naturalmente resterà indietro col linguaggio , conosco davvero pochi ragazzi con SD che parlano correttamente ma , specie nei primi tempi sarà di sua padronanza una mimica , sia facciale che fisica che lo contraddistinguerà sempre , se una persona con SD mente , e la cosa è difficile , lo si vede a distanza .
Alle scuole elementari inizieranno le collaborazioni con le assistenti ad personam e do sostegno , in questi momenti è importantissima la collaborazione casa - scuola , fortunatamente se ne è sempre occupata mia moglie , non sarei riuscito ad essere diplomatico come lei in certi frangenti .
La nostra grande fortuna è di aver trovato una assistente che lo accompagna da sei anni , per lui una seconda mamma , che riesce ad essere severa e comprensiva a seconda delle circostanze , un grande grazie a Stefania !
Alle elementari capirete qualcosa in piu do vs figlio, le sue attitudini e le sua avversioni , quelle materie che neppure a forza riuscirà a memorizzare .
Le scuole medie saranno un arma a doppio taglio , sia per la sua età che per quella dei compagni , inizierà a comportarsi diversamente , gli atteggiamenti saranno piu da grande , dettati forse piu dallo spirito di emulazione che dalla crescita reale , almeno questo è quello che vedo adesso .
Poi , poi ,poi ... Chi lo sa , adesso i suoi compagni lo cercano , proteggono , sostengono ma domani ?
Se sapessi cosa riserva il domani magari nella vita avrei fatto scelte diverse , e non sto parlando di Riccardo , ma di scelte personali fatte giorno dopo giorno , della vita familiare o lavorativa , scelte che ci permettono di costruire il futuro senza mai sapere in anticipo se fossero giuste o sbagliate ma che senza impegno sicuramente sarebbero vane .
Un domani probabilmente Riky andrà alle superiori dove perderà ogno riferimento ,dove gli altri ragazzi saranno presi dalle varie storie sentimentali e per lui non avranno tempo .
Ma so anche che lui riuscirà in qualche modo a sopperire a certe mancanze , in questi anni mi ha stupito piu volte , in maniera naturale e spontanea , alla sua maniera .
Di certo noi ci saremo , lui in questi anni c'è sempre stato per noi , un sorriso , un abbraccio , una sua carezza a volte mi hanno commosso , credo proprio che restando unito ce la faremo , glielo dobbiamo .
Glielo devo perchè da tredici anni la mia vita è cambiata , avevo  una visione nichilista ed egoistica della mia esistenza , lui mi ha dato tanto  e mi ha insegnato che dare è giusto , che altre persone hanno bisogno di noi e noi di loro .
Adesso concludo dicendo : Grazie Riccardo ! .
Spero che un giorno leggerai queste parole capendo tutto l'amore che a volte non riuscivo a trasmetterti fisicamente ma capirai anche che un muratore non puo' avere la tenerezza di un fornaio , diversi sono i materiali che trattiamo e diverse la persone ma quando leggerai capirai che , assieme a tua sorella , siete stati oltre dono piu grande che avessi potuto avere .

ho ripercorso con piacere e , a volte , commozione,  varie sensazioni , a volte sopite ed a volte tuttora presenti , varie emozioni nello scrivere queste righe , questi mini capitoli di una vita . La tentazione sarebbe quella di rileggere riga per riga quanto scritto ed integrarlo con aggettivi , aneddoti nuovi e nuove esperienze ma non sarebbe giusto , quello che state leggendo l'ho buttato giu' di sera , solitamente dalle 20 alle 21 , in quattro sere , comodamente sdraiato in terrazza e scrivendo sul cellulare .
Non sarebbe giusto dilungarsi in cose rarefatte dal tempo o forse peggio modificate dal tempo e dalla labilità della mente .
Quello che avete letto era semplicemente qualcosa che avevo dentro , che in qualche modo volevo condividere al di fuori dell'ambito familiare , una sorta di catarsi dalla quale uscire rinfrancati e con la speranza che queste poche righe possano aiutare qualcun altro  a sentirsi meglio , a pensare di non essere mai solo e che non vale mai la pena di smettere di lottare per le persone che amiamo  .

Ermanno

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