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La gioia di aspettare Lorenzo

Pubblichiamo integralmente questa lettera di due ragazzi che attendono un figlio Down. Sono stati a trovarci e la loro determinazione non è certo frutto del colloquio con le ns. mamme. Siamo d'accordo con Sigaliini, se avranno voglia di entrare a far parte della nostra "famiglia" saranno certamente una risorsa in più per tutti noi. La lettera si commenta da sola.

martedì, 14 febbraio 2012

Nei giorni precedenti l'ultimo S. Natale ho avuto il piacere di conoscere tramite un comune amico, due giovani fidanzati che mi hanno chiesto di visitare il Centro Bresciano Down, associazione Onlus, di cui sono stato uno dei promotori. Il loro interesse discendeva dal fatto che al bambino che aspettano è stata accertata la Sindrome di Down.

In occasione dell'incontro, sempre tramite il comune amico, ho avuto copia di una lettera che i ragazzi hanno inviato ai compagni di squadra di calcio dove lui gioca, per comunicare loro la diagnosi del bambino. La ragione per cui Le scrivo è appunto questa lettera, che voglio proporre a Lei ed ai lettori del Giornale ovviamente autorizzato dai ragazzi. Non le nascondo che ho dovuto leggerla a più riprese, tale è stata l'emozione e la commozione, se possibile ancora più intense per me che sono padre di una ragazza Down. Non voglio rovinare la sorpresa della lettura, ecco il testo:

«Cari amici, vi scrivo per portarvi a conoscenza di una novità importante della mia vita personale. Premetto che mi avrebbe fatto molto più piacere parlarvene di persona, uno ad uno, ma purtroppo (o per fortuna) siete talmente tanti che mi ci sarebbero voluti mesi, ed avreste appreso le cose tramite il passaparola, sicuramente nella versione sbagliata. E questo mi sarebbe dispiaciuto.
Come forse pochi di voi già sanno, la mia fidanzata Alessandra ed io aspettiamo un bimbo, Lorenzo! Lo aspettavamo da tempo, e finalmente è arrivato. Qualche settimana fa, nel corso del quinto mese di gravidanza, abbiamo avuto una notizia che ci ha cambiato totalmente la prospettiva che ci eravamo "costruiti": abbiamo saputo che Lorenzo sarà un bambino "speciale", ossia che è affetto da trisomia 21, a tutti nota come sindrome di Down. A questo punto vi immagino tutti scioccati, come lo siamo stati noi nel sentire questa parola che sa di tragedia e disperazione.

Ma voglio che da subito cancelliate la parola "disgrazia" o "tragedia" o chissà cos'altro dalla vostra mente. Infatti, dopo i primi giorni che abbiamo vissuto come fossimo in un tunnel senza uscita, abbiamo iniziato a guardarci intorno per capire cosa realmente voglia dire essere Down ed avere un figlio Down. Abbiamo scoperto un mondo al cui esterno regnano pregiudizi ed opinioni figlie di una visione assolutamente distorta delle cose, che appartiene ad un recentissimo passato (fino a soli dieci anni fa) in cui poco o nulla si sapeva di questa sindrome, ritenendo il più delle volte che una persona affetta non avesse speranze di integrazione sociale, di evoluzione motoria e cognitiva, nè di vita lunga e sana. Niente di più sbagliato. Studi ed esperienze reali sempre più recenti dimostrano che per queste persone vi sono tutte le speranze di una vita sociale attiva, di una formazione scolastica che a volte arriva fino alla laurea, di un impiego ed un'autonomia in fase adulta, e soprattutto di una speranza di vita quasi vicina a quella di una persona "normale". La sindrome di Down, infatti, per definizione non è una malattia.
Questi bambini imparano un po' più tardi rispetto ai coetanei a fare i primi passi, a parlare, a leggere e scrivere... ma presto o tardi imparano a farlo! Stimolarli nei primi anni di vita può far loro ottenere progressi impensabili fino a pochi anni fa. Hanno una volontà ed una tenacia eccezionale, hanno curiosità per ogni cosa nuova ed una sensibilità fuori dal comune... per questo infatti sono chiamati "bambini speciali". Vi ho raccontato in poche righe una sintesi di quello che Alessandra ed io abbiamo appreso nelle settimane passate, e che ci ha fatto cambiare radicalmente visione delle cose rispetto a prima.

Proprio ieri abbiamo conosciuto una ragazza Down di 14 anni, Daniela, cresciuta da genitori eccezionali che le hanno dato tutto quanto nelle loro capacità. Siamo rimasti sbalorditi dalla sua naturalezza e dalla sua sensibilità, nonché dalla sua affinità, sul piano scolastico, motorio e sentimentale, con una qualsiasi ragazza della sua età.
Non mento nè a me nè a voi se vi dico che oggi non abbiamo altro che ottimismo e serenità, insieme ad una voglia ancora più grande di prima di veder nascere il nostro Lorenzo! La disperazione dei primi giorni sembra essere un ricordo lontanissimo, anche se parliamo solo di una manciata di giorni fa. La vita è incredibile, ed abbiamo capito ancora una volta che fare progetti non serve a nulla, perché il destino ti porta dove non avresti mai immaginato. Avere paura di un cambiamento inaspettato, per quanto grande o piccolo, è quanto di peggio possiamo fare a noi stessi. Bisogna davvero vivere giorno per giorno, ed affrontare i problemi senza guardare troppo lontano, perché in questo sbaglieremmo sempre i nostri calcoli. Quindi quello che chiedo ad ognuno di voi è di cancellare dalla vostra mente l'idea che questa sia una notizia triste.
Non complicatevi la vita a cercare frasi di circostanza per affrontare l'argomento: sono fatica sprecata, perché la consolazione ci serviva tre settimane fa, ed ora non più. Affrontate piuttosto l'argomento con la massima semplicità, anche con ironia se volete. Più vi toglierete l'imbarazzo di parlarne come se fosse una cosa brutta, e più vi sentirete sereni come lo siamo noi. Volete chiamarmi o scrivermi? Fatelo pure. Non ne avete voglia? Non ci sono problemi. Avete voglia di sentirmi per parlare d'altro, anche di cavolate per farci due risate? Per me va benissimo. Toglietevi tutto (tranne il vostro Breil...) ma non le abitudini che avete con me e/o con Alessandra. Formalismi? Compassione? Imbarazzo? Al diavolo! ;-).

Giusto per concludere con un piccolo quadro clinico, Lorenzo ha un piccolo problema all'apparato intestinale (in gergo "stenosi duodenale", frequente nei bambini down), che sarà risolto senza alcuna difficoltà con un intervento alla nascita. Per il resto (e questa è la cosa più importante) pare godere di ottima salute, soprattutto osservando le sue curve di crescita ed il cuore, che è in perfette condizioni (generalmente i difetti cardiaci nei bambini down sono la maggior fonte di preoccupazione a livello medico).
Beh, non mi resta che portarvi i saluti di Lorenzo, che non vedrà l'ora di conoscere tutti voi quando nascerà, per portare un piccolo insegnamento a ciascuno e per far imparare a quanta più gente che le persone down sono come noi, anche se noi pensiamo a volte che non lo siano... ma sapete una cosa? Siamo noi a preoccuparcene, perché a loro non gliene importa un bel niente, e vivono felici ed in pace con tutti dal giorno in cui nascono! Un grande abbraccio a tutti, Alberto e Alessandra».

Come si vede la lettera è un autentico inno alla vita, una splendida dimostrazione d'amore, di ottimismo e di serenità. I ragazzi hanno già incontrato delle mamme del Centro appositamente formate all'accoglienza e si sono ripromessi, quando sarà nato Lorenzo, di fruire di tutti i servizi dell'Associazione. Ho però l'impressione che saremo noi del Centro a beneficiare del loro straripante entusiasmo. Siamo curiosi di conoscere Lorenzo, anche per raccontargli di quanto sia fortunato ad avere come genitori Alberto ed Alessandra.

Francesco Sigalini
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